5. 7. je st. svátek (Cyril a Metoděj)

První charitativní karneval na pomoc malé Laurince, skrývá srdceryvný příběh

27. července 2018   (06:17)
První charitativní karneval na pomoc malé Laurince, skrývá srdceryvný příběh
foto: pribram.cz

Co považujeme za samozřejmost, není do vínku dáno každému. Laurinka má od narození naloženo těžké břímě, Radost Příbramáčkům jí ho spolu s vámi chce pomoci nést



Karneval, který se bude konat v sále Pivovaru Podlesí, finančně podpoří léčbu malé Laurinky. Koná se sice až 8. září, ale vstupenky na něj jsou již v prodeji – zbývá jich poslední stovka. Ve 14 hodin se mohou děti těšit na slavnostní welcome drink, dětskou diskotéku, zábavné soutěže i soutěž o nejkrásnější masku ve více věkových kategoriích. Chybět nebude ani kolo štěstí!

Rodiče mají vstup zdarma, za své děti zaplatí 100 korun. Právě výtěžek ze vstupného bude věnován rodině Laurinky, s jejímž příběhem se můžete seznámit:

Laurinka je tříletá holčička, která se narodila předčasně ve 32. týdnu těhotenství. Než přišla na svět, nic nenasvědčovalo tomu, že by neměla být zdravá. Přesto má mnohočetné vrozené vývojové vady – srdce, zraku, sluchu. Bylo jí diagnostikováno vzácné onemocnění – CHARGE Syndrom. Je to závažné kombinované smyslové postižení, které vyžaduje soustavnou celodenní péči.

Podstoupila již dvě operace srdce, kostěných nosních dírek a následné dvě reoperace. Více jak tři měsíce byla napojena na umělou plicní ventilaci a právě pro chronické obtíže horních cest dýchacích, jí byla následně provedena tracheostomie. Z nemocnice si ji rodiče mohli odvézt až po pěti měsících.

Dále má Laura diagnostikovanou těžkou hypotonii centrálního typu. Její psychomotorický vývoj je opožděn, odpovídá úrovni ročního dítěte. Má vysokou náchylnost k infektům, díky čemuž je velmi často hospitalizována v Praze a Olomouci – městech vzdálených domovu. Nemá vyvinutý polykací reflex, od narození je krmena přes nazogastrickou sondu. Takto krmená byla zhruba 14 měsíců a poté lékaři doporučili zavedení PEG (tenká sonda, jejíž jeden otvor ústí na kůži břicha a druhý v žaludku – pomocí stříkačky Laura dostávala ve tříhodinových intervalech speciální výživu). Bohužel od začátku roku 2017 začala trpět na časté zápaly plic, ty se nakonec opakovaly každý měsíc. Důvodem bylo vdechnutí stravy do plic. Její zdravotní stav byl v tu dobu až život ohrožující. Lékaři z tohoto důvodu naplánovali chirurgický zákrok, který odstranil vyústění sondy ze žaludku a přesunul ho do tenkého střeva. Tím se velmi zvýšily nároky na bezinfekčnost, celkovou hygienickou péči i na techniku podávání stravy. To je nyní stříkačkou nemožné a je nutné podávání nepřetržité pomocí enterální pumpy, což je dávkovač nutriční výživy.

Specialisty zabývající se problémy s krmením našli rodiče v Olomouci a sem také dojíždějí na různé terapie. Náklady na dopravu i konzultace jsou velmi finančně náročné. Vhodné rehabilitační centrum se jim podařilo objevit až na Slovensku. Pobyt pro takto malé děti bývá dvanáctidenní a je třeba ho v průběhu roku třikrát až čtyřikrát opakovat, aby se dostavilo zdravotní zlepšení.

Po prvním takovém pobytu se Laurinka přestala bát většiny hraček a poprvé je začala brát do rukou – to jí bylo 21 měsíců. Po druhém pobytu se sama poprvé posadila… Bohužel tyto pobyty nejsou u nás v ČR hrazeny žádnou zdravotní pojišťovnou a léčba je finančně nákladná. Částka na 12 dnů rehabilitačního pobytu činí 2 058 Euro. Samozřejmě bez nákladů na ubytování a stravu doprovodu, který je nezbytný. Zaplatit cca 65 000 za každý pobyt – což je celková suma nákladů – je pro čtyřčlennou rodinu s pouhým jedním příjmem zcela nereálné. Pomoci můžete třeba jen návštěvou karnevalu nebo finanční částkou poskytnutou na transparentní účet číslo: 2901283254/2010. Variabilní symbol 2103


Tip redakce: Pokud nechcete, aby vám unikly aktuální informace, staňte se fanoušky naší stránky na Facebooku a budete 24 hodin denně v obraze.
zdroj: pribram.cz
autor: jk








Další články

Změny maturit? Technické školy řeší AI, téma i smysl. Příbramský ředitel varuje před unáhleností Změny maturit? Technické školy řeší AI, téma i smysl. Příbramský ředitel varuje před unáhleností Ministerstvo školství připravilo zásadní změny v podobě maturitních zkoušek. Novela … Animační programy pro děti: Příbramské léto 2025 Animační programy pro děti: Příbramské léto 2025 Ať už máte doma neposedu nebo malého tanečníka, z nabídky, kterou připravilo pro děti … Česko má nakročeno k největší změně v přístupu ke konopí za posledních dvacet let Česko má nakročeno k největší změně v přístupu ke konopí za posledních dvacet let Novela trestního zákoníku, kterou 3. července schválil Senát, umožní dospělým lidem … Textilní ornamenty oživí Rožmitálský zámek Textilní ornamenty oživí Rožmitálský zámek Ručně šité kabelky, originální pouzdra i ekoprintové vzory. Výstava Quilty a textilní … Ulice Jana Drdy se proměnila k nepoznání. Rekonstrukce skončila s předstihem Ulice Jana Drdy se proměnila k nepoznání. Rekonstrukce skončila s předstihem Ulice Jana Drdy v Příbrami prošla rozsáhlou rekonstrukcí. Práce, které zahrnovaly … Les U Svaté Anny: Zapomenutý kout brdského lesa Les U Svaté Anny: Zapomenutý kout brdského lesa V dalším putování po Brdech se rozloučíme s Březovým vrchem. I když, tak docela to … POZNÁVÁME BRDY V dobříšském domě explodovala klimatizace V dobříšském domě explodovala klimatizace V pátek v podvečer byl nahlášen požár výškové budovy v Dobříši v ulici Boženy … FOTOGALERIE Nový řidičák? Už nemusíte na úřad, stačí otevřít box Nový řidičák? Už nemusíte na úřad, stačí otevřít box Od 1. července 2025 si mohou řidiči nechat doručit nový řidičský průkaz do výdejního … Přírodní koupaliště mají výbornou kvalitu vody. Na Orlíku a Slapech je průhlednost vody až kolem čtyř metrů Přírodní koupaliště mají výbornou kvalitu vody. Na Orlíku a Slapech je průhlednost vody až kolem čtyř metrů Přírodní koupaliště ve středních Čechách mají i po horkých dnech nadále výbornou …
Česko zaskočil výpadek elektřiny. Nejezdí vlaky, záchranka vyhlásila mimořádnou událost Česko zaskočil výpadek elektřiny. Nejezdí vlaky, záchranka vyhlásila mimořádnou událost Středočeští hasiči vyjíždějí k lidem uvězněným ve výtazích. Kvůli rozsáhlému výpadku …
Kodex redakce Soutěže Reklama Pro média Kontakty
Provozovatel portálu pribram.cz Příbram Média s.r.o.
Na Flusárně 168
261 01 Příbram III

IČ: 21829021
DIČ: CZ21829021
Společnost je zapsána v obchodním rejstříku
městského soudu v Praze - oddíl C, vložka 407087.


Redakce zpravodajství portálu pribram.cz
Společnost Příbram Média s.r.o. využívá zpravodajství ČTK, jehož obsah je chráněn autorským zákonem. Přepis, šíření či další zpřístupňování tohoto obsahu či jeho části veřejnosti, a to jakýmkoliv způsobem, je bez předchozího souhlasu ČTK výslovně zakázáno.

Autorská práva vyhrazena. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření jakýmkoli způsobem, mechanickým nebo elektronickým, v českém nebo jiném jazyce či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez písemného souhlasu společnosti Příbram Média s.r.o. zakázáno.
2014 - 2025 © Příbram Média s.r.o.Všechna práva vyhrazena. webdesign | websystem | KAO.cz
Nastavení souborů cookies
Na našich webových stránkách používáme soubory cookies. Některé z nich jsou nezbytné, zatímco jiné nám pomáhají vylepšit tento web a váš uživatelský zážitek. Souhlasíte s používáním všech cookies?
Informace o cookies
Souhlasím Přizpůsobit
Podrobné nastavení cookies « zpět
Soubory cookie používáme k zajištění základních funkcí webu a ke zlepšení vašeho uživatelského zážitku. Souhlas pro každou kategorii můžete kdykoliv změnit.

Nezbytné cookies
Technické cookies jsou nezbytné pro správné fungování webu a všech funkcí, které nabízí. Tyto soubory zajišťují uchovávání produktů v košíku, zobrazování seznamu oblíbených výrobků, správné fungování filtrů, nebo přihlášení. Bez těchto souborů cookies nebude webová stránka správně fungovat a ve výchozím nastavení jsou povoleny a nelze je zakázat. Tyto soubory cookies neukládají žádné osobně identifikovatelné informace.
Cookies pro marketing
Umožňují nám sledovat souhrnné informace o návštěvnosti stránek a využívání různých funkcí. To nám pomáhá naše weby zlepšovat tak, aby Vám lépe sloužily. Analytické cookies jsou nastavovány třetími stranami - Google Analytics, TOP list.

Povolit všechny kategorie cookies Povolit vybrané kategorie cookies