4. 3. svátek má Stela
Nobelia




První charitativní karneval na pomoc malé Laurince, skrývá srdceryvný příběh

27. července 2018   (06:17)
První charitativní karneval na pomoc malé Laurince, skrývá srdceryvný příběh
foto: pribram.cz

Co považujeme za samozřejmost, není do vínku dáno každému. Laurinka má od narození naloženo těžké břímě, Radost Příbramáčkům jí ho spolu s vámi chce pomoci nést



Karneval, který se bude konat v sále Pivovaru Podlesí, finančně podpoří léčbu malé Laurinky. Koná se sice až 8. září, ale vstupenky na něj jsou již v prodeji – zbývá jich poslední stovka. Ve 14 hodin se mohou děti těšit na slavnostní welcome drink, dětskou diskotéku, zábavné soutěže i soutěž o nejkrásnější masku ve více věkových kategoriích. Chybět nebude ani kolo štěstí!

Rodiče mají vstup zdarma, za své děti zaplatí 100 korun. Právě výtěžek ze vstupného bude věnován rodině Laurinky, s jejímž příběhem se můžete seznámit:

Laurinka je tříletá holčička, která se narodila předčasně ve 32. týdnu těhotenství. Než přišla na svět, nic nenasvědčovalo tomu, že by neměla být zdravá. Přesto má mnohočetné vrozené vývojové vady – srdce, zraku, sluchu. Bylo jí diagnostikováno vzácné onemocnění – CHARGE Syndrom. Je to závažné kombinované smyslové postižení, které vyžaduje soustavnou celodenní péči.

Podstoupila již dvě operace srdce, kostěných nosních dírek a následné dvě reoperace. Více jak tři měsíce byla napojena na umělou plicní ventilaci a právě pro chronické obtíže horních cest dýchacích, jí byla následně provedena tracheostomie. Z nemocnice si ji rodiče mohli odvézt až po pěti měsících.

Dále má Laura diagnostikovanou těžkou hypotonii centrálního typu. Její psychomotorický vývoj je opožděn, odpovídá úrovni ročního dítěte. Má vysokou náchylnost k infektům, díky čemuž je velmi často hospitalizována v Praze a Olomouci – městech vzdálených domovu. Nemá vyvinutý polykací reflex, od narození je krmena přes nazogastrickou sondu. Takto krmená byla zhruba 14 měsíců a poté lékaři doporučili zavedení PEG (tenká sonda, jejíž jeden otvor ústí na kůži břicha a druhý v žaludku – pomocí stříkačky Laura dostávala ve tříhodinových intervalech speciální výživu). Bohužel od začátku roku 2017 začala trpět na časté zápaly plic, ty se nakonec opakovaly každý měsíc. Důvodem bylo vdechnutí stravy do plic. Její zdravotní stav byl v tu dobu až život ohrožující. Lékaři z tohoto důvodu naplánovali chirurgický zákrok, který odstranil vyústění sondy ze žaludku a přesunul ho do tenkého střeva. Tím se velmi zvýšily nároky na bezinfekčnost, celkovou hygienickou péči i na techniku podávání stravy. To je nyní stříkačkou nemožné a je nutné podávání nepřetržité pomocí enterální pumpy, což je dávkovač nutriční výživy.

Specialisty zabývající se problémy s krmením našli rodiče v Olomouci a sem také dojíždějí na různé terapie. Náklady na dopravu i konzultace jsou velmi finančně náročné. Vhodné rehabilitační centrum se jim podařilo objevit až na Slovensku. Pobyt pro takto malé děti bývá dvanáctidenní a je třeba ho v průběhu roku třikrát až čtyřikrát opakovat, aby se dostavilo zdravotní zlepšení.

Po prvním takovém pobytu se Laurinka přestala bát většiny hraček a poprvé je začala brát do rukou – to jí bylo 21 měsíců. Po druhém pobytu se sama poprvé posadila… Bohužel tyto pobyty nejsou u nás v ČR hrazeny žádnou zdravotní pojišťovnou a léčba je finančně nákladná. Částka na 12 dnů rehabilitačního pobytu činí 2 058 Euro. Samozřejmě bez nákladů na ubytování a stravu doprovodu, který je nezbytný. Zaplatit cca 65 000 za každý pobyt – což je celková suma nákladů – je pro čtyřčlennou rodinu s pouhým jedním příjmem zcela nereálné. Pomoci můžete třeba jen návštěvou karnevalu nebo finanční částkou poskytnutou na transparentní účet číslo: 2901283254/2010. Variabilní symbol 2103


Tip redakce: Pokud nechcete, aby vám unikly aktuální informace, staňte se fanoušky naší stránky na Facebooku a budete 24 hodin denně v obraze.
zdroj: pribram.cz
autor: jk








Další články

Začíná poslední část výstavby parkovacího domu Začíná poslední část výstavby parkovacího domu Parkovací dům na autobusovém nádraží je téměř hotov. Poslední část dokončovacích prací … Revitalizace Milínské začne nejdřív v polovině příštího roku Revitalizace Milínské začne nejdřív v polovině příštího roku Komunikace je z velké části v majetku Ředitelství silnic a dálnic. Po mimořádně teplém začátku března se během týdne mírně ochladí Po mimořádně teplém začátku března se během týdne mírně ochladí Nový týden začne velmi vysokými teplotami, které budou šplhat až k 16 stupňům … Březnové závody Brdského běžeckého poháru povedou krajem Jakuba Jana Ryby i kolem Orlíku Březnové závody Brdského běžeckého poháru povedou krajem Jakuba Jana Ryby i kolem Orlíku První březnová akce v rámci BBP s devítikilometrovou trasou v lesích startuje v … Ve středních Čechách dnes padly teplotní rekordy na třech místech Ve středních Čechách dnes padly teplotní rekordy na třech místech V pondělí bude v regionu podle předpovědi ČHMÚ polojasno až oblačno, nejvyšší teploty … Během jedné hodiny policisté na Příbramsku vyjížděli ke dvěma případům napadení a sraženému cyklistovi Během jedné hodiny policisté na Příbramsku vyjížděli ke dvěma případům napadení a sraženému cyklistovi Milín, Drásov, Sedlčany. V těchto obcích bylo dnes odpoledne rušno. Většina středočeských zimních areálů ukončila sezonu dříve, byla podprůměrná Většina středočeských zimních areálů ukončila sezonu dříve, byla podprůměrná V provozu zůstává zřejmě do 17. března areál Monínec. Památná jedle v Brdech měří přes 45 metrů, její obvod je čtyřmetrový Památná jedle v Brdech měří přes 45 metrů, její obvod je čtyřmetrový Památné stromy jsou oceňovány nejen pro svou přírodní hodnotu, ale rovněž díky … Z převráceného auta u Narysova museli hasiči řidiče vyprostit, byl opilý Z převráceného auta u Narysova museli hasiči řidiče vyprostit, byl opilý Řidič nadýchal přes jedno promile alkoholu. VIDEO
Březen v knihovně nabídne křest nové detektivky a přednášku o vztazích na Blízkém východě Březen v knihovně nabídne křest nové detektivky a přednášku o vztazích na Blízkém východě Svou novinku Dceřina kletba představí v Knihovně Jana Drdy její autorka Tereza …
Kodex redakce Reklama Pro média Kontakty
Provozovatel portálu pribram.cz Rosalota, s. r. o.
Mariánská 135
261 01 Příbram IV

IČ: 02289288
Společnost je zapsána v obchodním rejstříku
městského soudu v Praze - oddíl C, vložka 217655.


Redakce zpravodajství portálu pribram.cz
Společnost Rosalota, s.r.o. využívá zpravodajství ČTK, jehož obsah je chráněn autorským zákonem. Přepis, šíření či další zpřístupňování tohoto obsahu či jeho části veřejnosti, a to jakýmkoliv způsobem, je bez předchozího souhlasu ČTK výslovně zakázáno.

Autorská práva vyhrazena. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření jakýmkoli způsobem, mechanickým nebo elektronickým, v českém nebo jiném jazyce či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez písemného souhlasu společnosti Rosalota, s.r.o. zakázáno.
2014 - 2024 © Rosalota, s.r.o.Všechna práva vyhrazena. webdesign | websystem | KAO.cz
Nastavení souborů cookies
Na našich webových stránkách používáme soubory cookies. Některé z nich jsou nezbytné, zatímco jiné nám pomáhají vylepšit tento web a váš uživatelský zážitek. Souhlasíte s používáním všech cookies?
Informace o cookies
Souhlasím Přizpůsobit
Podrobné nastavení cookies « zpět
Soubory cookie používáme k zajištění základních funkcí webu a ke zlepšení vašeho uživatelského zážitku. Souhlas pro každou kategorii můžete kdykoliv změnit.

Nezbytné cookies
Technické cookies jsou nezbytné pro správné fungování webu a všech funkcí, které nabízí. Tyto soubory zajišťují uchovávání produktů v košíku, zobrazování seznamu oblíbených výrobků, správné fungování filtrů, nebo přihlášení. Bez těchto souborů cookies nebude webová stránka správně fungovat a ve výchozím nastavení jsou povoleny a nelze je zakázat. Tyto soubory cookies neukládají žádné osobně identifikovatelné informace.
Cookies pro marketing
Umožňují nám sledovat souhrnné informace o návštěvnosti stránek a využívání různých funkcí. To nám pomáhá naše weby zlepšovat tak, aby Vám lépe sloužily. Analytické cookies jsou nastavovány třetími stranami - Google Analytics, TOP list.

Povolit všechny kategorie cookies Povolit vybrané kategorie cookies