Srdíčkové dny pomohou i nemocné Viktorce

Od 24. do 28. března mohou lidé v ulicích měst po celé České republice potkat dobrovolníky jarní sbírky Srdíčkové dny. Kolemjdoucím nabídnou sbírkové předměty jako různobarevné propisovací tužky, přívěsky s baterkami a již tradičně i srdíčka, která jsou úplně prvním sbírkovým předmětem této akce. Koupíte je za přibližně třicet korun, příspěvky půjdou na pomoc vážně nemocným dětem a jejich rodinám. Sbírku pořádá od roku 2000 obecně prospěšná organizace Život dětem.

Tváří jarních Srdíčkových dnů je malá Viktorka. „Když se narodila, vypadala jako úplně zdravá holčička, jen měla hodně vlásků a trochu výraznější rysy v obličeji. Často trpěla záněty středního ucha, zápaly plic, záněty průdušek i střevními potížemi. K tomu měla velké bříško a moc ji neposlouchaly nožičky. Ve dvou a půl letech dostala velmi vysoké horečky, skoro nedýchala a skončila v nemocnici na vysokých dávkách antibiotik. Po pár dnech byla Viktorka v pořádku, ovšem paní doktorce se nelíbilo Viktorčino velké bříško, ani zvětšená játra a slezina, i to, jak vypadá, a vyslovila podezření na nějaké metabolické onemocnění,“ přibližuje příběh malé Viktorky ředitelka Života dětem Maria Křepelková.

Řada vyšetření na specializovaném pracovišti v Praze pak odhalila závažnou diagnózu – mukopolysacharidóza 3. typu. Jde o genetické onemocnění, kdy Viktorce chybí v těle životně důležitý enzym, což způsobuje, že se jí škodlivé látky střádají v orgánech. Děti s mukopolysacharidózou se po narození zdají být zcela zdravé, ale později se u nich mohou objevit častější infekce horních cest dýchacích, pupeční a tříselné kýly, zvětšení jater a sleziny. Častá jsou i kloubní postižení, poruchy sluchu, srdeční šelest, hrubé rysy tváře či opoždění psychomotorického vývoje. Nevyléčitelné onemocnění vede nejdříve k hyperaktivitě a následně k upoutání na invalidní vozík a na lůžko. Dítě přestane mluvit a není schopné jíst, takže musí být na umělé výživě. Prognóza je pro malé pacienty a jejich rodiny velmi smutná a neúprosná.

„Rodina, ve které žijí ještě dvě starší děti, se rozpadla a maminka se musela vyrovnat s tím, že její malá holčička bude procházet několika fázemi této kruté nemoci, až je nakonec opustí. Rozhodla se, že se jen tak nevzdá a své dceři co nejvíce pomůže. Přihlásila holčičku na nejrůznější terapie jako ergoterapie, fyzioterapie a hipoterapie,“ říká Maria Křepelková. Viktorka je šikovná holčička, která začíná komunikovat, ráda si hraje na pískovišti nebo jezdí na speciální tříkolce, aby se vyrovnala svým starším sourozencům. „Maminka si ze všeho nejvíc přeje, aby se zastavil čas, protože dneska se Viktorka pořád směje a je šťastná. Toto přání se jí nesplní. Bude potřebovat nejen finanční pomoc na zakoupení všech nezbytných pomůcek, ale také psychickou podporu,“ dodává ředitelka.

Mezi městy, v nichž můžete potkat dobrovolníky sbírky, jsou také Dobříš a Příbram. Sbírkové předměty lze zakoupit rovněž na e-shopu na webu zivotdetem.cz, na stránkách srdickovedny.cz přispějete napřímo dalším nemocným dětem. Finanční dar lze poslat i formou dárcovské SMS (ve tvaru DMS ZIVODETEM30, 60, 90 nebo 190 na tel. č. 8 77 77) nebo na účet 1117771700/5500 s variabilním symbolem 1234.