Rodina těžce nemocného Káji potřebuje pomoc. Malému bojovníkovi zkomplikovalo život osm minut bez kyslíku

17. května 2021 (07:09)

foto: Jiří Trnka (archiv) se souhlasem

Čtyřletý Kája tvrdě cvičí, aby se naučil sedět nebo lézt, aby zvládl držet předměty, naučil se správně kousat a základy řeči. Zatím žádné z těchto základních úkonů neumí.

Kája z Milína na Příbramsku se narodil na konci května 2017. Těhotenství probíhalo bez problémů, ty přišly až v průběhu porodu. Jeho příchod na svět probíhal v pořádku, ale pak se dostavily komplikace. Narodil se po téměř hodině, měl však omotanou pupeční šňůru kolem krku a kolem ramínka. Káji bezvládné tělíčko sestra rychle odnesla pryč a další nekonečnou hodinu rodiče netušili co se děje. Až pak se dozvěděli, že byl osm minut bez kyslíku, byl oživován, intubován a v kritickém stavu odvážen na jednotku intenzivní a resuscitační péče v Praze.

foto: Jiří Trnka (archiv) se souhlasem

Kája si těžký vstup na tento svět naštěstí vybojoval, ale stále neměl vyhráno. V nemocnici byl ihned napojen na dýchací podporu, krmen automatickou sondou a byla mu nasazena řízená hypotermie, která především snižuje riziko poškození mozku. Zpětně se zděšená maminka s tatínkem dozvěděli, že při porodu Kájovi nedávali žádné naděje, jeho přežití bylo mizivé.

foto: Jiří Trnka (archiv) se souhlasem

Nicméně následky nedostatku kyslíku se projevily poškozením mozku v centru koordinace pohybů. Diagnóza tedy zněla dětská mozková obrna – spasticko-dystonická – s postižením všech 4 údů a s 50 % možností epilepsie. Jeho svaly se tak vyvíjejí jinak než zdravému dítěti, některé jsou příliš stažené jiné naopak ochablé.

Po téměř měsíci byl malý hrdina konečně propuštěn z nemocnice domů. Bohužel však ne na moc dlouho. Už za šest dní začal hůře dýchat, lehce sípal a v noci při krmení najednou z ničeho nic vykašlal či vydávil devíticentimetrovou hadičku. Zasedlo konzilium lékařů v Thomayerově nemocnici i ve VFN Klinice dětského a dorosteneckého lékařství na Karlově a dle jejich názoru to byl kus utržené zaváděcí kanyly, kterou měl v sobě již od porodu – tedy měsíc. Kája byl ale bojovník a poradil si s ní sám. Nicméně musel ještě na pár dní na pozorování a pár testů zpět do nemocnice.

foto: Jiří Trnka (archiv) se souhlasem

Další jeho vývoj již byl v rukou osudu nekonečných vyšetření a rehabilitačních cvičení. Pak se ale rodiče dozvěděli, že Kája nikdy nebude chodit. Nicméně při dnešním rozvoji rehabilitačních metod, center a lázeňských pobytů má tu cestu široce otevřenou a nikdo není schopen říci jakoukoli prognózu do budoucna.

foto: Jiří Trnka (archiv) se souhlasem

Kája tedy od 3 měsíců začal cvičit dle Vojtovy metody, následně také dle Bobath konceptu a dalších metod. Pravidelně jezdil do Prahy na ergoterapii. Nyní pravidelně jezdí na hiporehabilitaci, na logopedii, do rehabilitačního centra Alka o.p.s. a dvakrát ročně jezdí na intenzivní rehabilitační pobyt do lázní.

foto: Jiří Trnka (archiv) se souhlasem

Ještě jeden handicap Kájovi ztěžuje život, a to je centrální vada vidění. Přenos signálu mezi okem a mozkem je pomalejší, proto rychlejší obrazové vjemy mohou být pro něho náročné.

Od svého narození byly Kájovi podávány léky, aby se předešlo rozvoji možné epilepsie. Jeho EEG křivky, na které pravidelně chodí každého čtvrt roku, se lepšily, resp. nejevily žádné zásadní výkyvy, a tak mu lékaři postupně ve 2,5 letech antiepileptika vysadili.

Bohužel vloni na podzim si Káji sestra Eliška při jeho usínání všimla, že se nějak zvláštně pravidelně třese. Měl záškuby levé poloviny těla a příliš nevnímal své okolí. Zděšení rodiče zavolali záchranku a bylo jim řečeno, že to byl parciální (částečný) levostranný epileptický záchvat. A tak musel zase do nemocnice.

foto: Věra Trnková (archiv) se souhlasem

Na konci března 2021 si celá rodina prošla nemocí covid-19, včetně Káji, který měl jen lehký průběh – pár dní lehce zvýšenou teplotu, kašel a rýmu. Bohužel mu však v den, kdy měl jet na testy, nemoc a zvýšená teplota spustila druhý epileptický záchvat. A tak si Kája užil další výlet do nemocnice. Tentokrát naštěstí jen na pár hodin na pozorování a odebrání vzorku pro PCR test, který byl covid pozitivní. Ale i z toho se vysekal sám s vervou sobě vlastní.

Ke svému fungování však potřebuje spoustu speciálních pomůcek – jako např. kočárek, židličku, vertikalizátor (stojítko), chodítko a další věci a hračky, které slouží jeho rozvoji. Některé pomůcky a rehabilitace jsou hrazeny pojišťovnou, jiné bohužel ne.

foto: Jiří Trnka (archiv) se souhlasem

Kája je neskutečně veselý, roztomilý kluk, velký dříč a bojovník. Kájovi jsou dnes čtyři roky. Tvrdě cvičí, aby se naučil sedět nebo lézt, aby zvládl držet předměty, naučil se správně kousat a základy řeči. Zatím žádné z těchto základních úkonů neumí, avšak velmi se snaží a rád si svůj lepší vývoj vybojuje. Bohužel se ale nenarodil bohatým rodičům a jejich příjmy jsou jen průměrné.

foto: Markéta Waignerová - Trnkovi (archiv) se souhlasem

Před pár lety si vzali hypotéku a koupili starší domek, který se nyní především svépomocí snaží zrekonstruovat, aby pro sebe, a především pro Káju zajistili dostatečně komfortní žití a bez nástrah pro jeho handicap. Upsali se tak bance na dalších 35 let, ale žít v 3 + KK v obecním bytě se schody by do budoucna určitě nešlo.

Náklady na péči o malého bojovníka jsou nyní pro rodinu velmi vysoké. Musí platit dvakrát ročně nadstandardní rehabilitační program k běžnému lázeňskému pobytu, který vyjde na 36 tisíc korun. Dále každý měsíc zajišťují hiporehabilitaci v hodnotě 4 tisíc. A až čtyřikrát ročně by potřeboval čtyřtýdenní intenzivní program na neurorehabilitační klinice v Praze za téměř 90 tisíc korun.

Rodiče Káji nyní potřebují dokončit rekonstrukci domu s ohledem na bezbariérovost, co nejsnadnější obslužnost domu a nízké provozní náklady. Rozšířit funkčnost domu o výtah, který by Kájovi zajistil možnost dostat se do svého budoucího pokoje (s kuchyňkou, záchodem, obývací a spací částí). Jejich snahou je sehnat individuálního terapeuta, který by s Kájou každý den cvičil v domácím prostředí a zajistit mu nadstandardní lázeňské péče v maximální možné míře. Rodiče také čeká vybavit pokoj neurorehabilitačními pomůckami. Největší problém však mají zajistit vozidlo, do kterého by se vešly všechny jeho pomůcky, bylo úsporné a spolehlivé. Nyní vlastní auto, které již dosluhuje a má najeto přes 300 tisíc kilometrů. A na tyto věci už jejich rodinný rozpočet nestačí.

foto: Markéta Waignerová - Trnkovi (archiv) se souhlasem

„Chtěli bychom poděkovat všem nadacím i obyčejným lidem, především pak rodině, kteří již Kájovi přispěli např. na nadstandardní lázeňské programy nebo některé pomůcky a vybavení domu. Nicméně jeho cesta je teprve na začátku a bude ještě finančně hodně náročná. Budeme nesmírně rádi za jakýkoliv příspěvek, který Kájovi jeho nelehkou cestu životem usnadní a po pravdě i nám ulehčí nesnadnou životní situaci. Čím méně budeme mít starostí s financemi, tím více se budeme moci věnovat Kájovi a celé rodině. A ani Eliška by neměla doplácet na tento problém,“ děkuje rodina prostřednictvím pribram.cz případným dárcům.

Pokud byste chtěli rodině v její nelehké době pomoci, můžete zaslat jakoukoliv částku na transparentní účet 4424412023/0800.

zdroj: pribram.cz

autor: Tomáš Pečenka