4. 12. svátek má Barbora

Rodina těžce nemocného Káji potřebuje pomoc. Malému bojovníkovi zkomplikovalo život osm minut bez kyslíku

Nepřehlédněte
17. května 2021   (07:09)
Rodina těžce nemocného Káji potřebuje pomoc. Malému bojovníkovi zkomplikovalo život osm minut bez kyslíku
foto: Jiří Trnka (archiv) se souhlasem

Čtyřletý Kája tvrdě cvičí, aby se naučil sedět nebo lézt, aby zvládl držet předměty, naučil se správně kousat a základy řeči. Zatím žádné z těchto základních úkonů neumí.


Kája z Milína na Příbramsku se narodil na konci května 2017. Těhotenství probíhalo bez problémů, ty přišly až v průběhu porodu. Jeho příchod na svět probíhal v pořádku, ale pak se dostavily komplikace. Narodil se po téměř hodině, měl však omotanou pupeční šňůru kolem krku a kolem ramínka. Káji bezvládné tělíčko sestra rychle odnesla pryč a další nekonečnou hodinu rodiče netušili co se děje. Až pak se dozvěděli, že byl osm minut bez kyslíku, byl oživován, intubován a v kritickém stavu odvážen na jednotku intenzivní a resuscitační péče v Praze.
Kája z Milína na Příbramsku se narodil na …
foto: Jiří Trnka (archiv) se souhlasem

Kája si těžký vstup na tento svět naštěstí vybojoval, ale stále neměl vyhráno. V nemocnici byl ihned napojen na dýchací podporu, krmen automatickou sondou a byla mu nasazena řízená hypotermie, která především snižuje riziko poškození mozku. Zpětně se zděšená maminka s tatínkem dozvěděli, že při porodu Kájovi nedávali žádné naděje, jeho přežití bylo mizivé.
Kája si těžký vstup na tento svět naštěstí …
foto: Jiří Trnka (archiv) se souhlasem
Nicméně následky nedostatku kyslíku se projevily poškozením mozku v centru koordinace pohybů. Diagnóza tedy zněla dětská mozková obrna – spasticko-dystonická – s postižením všech 4 údů a s 50 % možností epilepsie. Jeho svaly se tak vyvíjejí jinak než zdravému dítěti, některé jsou příliš stažené jiné naopak ochablé.
Po téměř měsíci byl malý hrdina konečně propuštěn z nemocnice domů. Bohužel však ne na moc dlouho. Už za šest dní začal hůře dýchat, lehce sípal a v noci při krmení najednou z ničeho nic vykašlal či vydávil devíticentimetrovou hadičku. Zasedlo konzilium lékařů v Thomayerově nemocnici i ve VFN Klinice dětského a dorosteneckého lékařství na Karlově a dle jejich názoru to byl kus utržené zaváděcí kanyly, kterou měl v sobě již od porodu – tedy měsíc. Kája byl ale bojovník a poradil si s ní sám. Nicméně musel ještě na pár dní na pozorování a pár testů zpět do nemocnice.
Po téměř měsíci byl malý hrdina konečně …
foto: Jiří Trnka (archiv) se souhlasem

Další jeho vývoj již byl v rukou osudu nekonečných vyšetření a rehabilitačních cvičení. Pak se ale rodiče dozvěděli, že Kája nikdy nebude chodit. Nicméně při dnešním rozvoji rehabilitačních metod, center a lázeňských pobytů má tu cestu široce otevřenou a nikdo není schopen říci jakoukoli prognózu do budoucna.
Další jeho vývoj již byl v rukou osudu …
foto: Jiří Trnka (archiv) se souhlasem
Kája tedy od 3 měsíců začal cvičit dle Vojtovy metody, následně také dle Bobath konceptu a dalších metod. Pravidelně jezdil do Prahy na ergoterapii. Nyní pravidelně jezdí na hiporehabilitaci, na logopedii, do rehabilitačního centra Alka o.p.s. a dvakrát ročně jezdí na intenzivní rehabilitační pobyt do lázní.
Kája tedy od 3 měsíců začal cvičit dle Vojtovy …
foto: Jiří Trnka (archiv) se souhlasem
Ještě jeden handicap Kájovi ztěžuje život, a to je centrální vada vidění. Přenos signálu mezi okem a mozkem je pomalejší, proto rychlejší obrazové vjemy mohou být pro něho náročné.
Od svého narození byly Kájovi podávány léky, aby se předešlo rozvoji možné epilepsie. Jeho EEG křivky, na které pravidelně chodí každého čtvrt roku, se lepšily, resp. nejevily žádné zásadní výkyvy, a tak mu lékaři postupně ve 2,5 letech antiepileptika vysadili.
Bohužel vloni na podzim si Káji sestra Eliška při jeho usínání všimla, že se nějak zvláštně pravidelně třese. Měl záškuby levé poloviny těla a příliš nevnímal své okolí. Zděšení rodiče zavolali záchranku a bylo jim řečeno, že to byl parciální (částečný) levostranný epileptický záchvat. A tak musel zase do nemocnice.
Bohužel vloni na podzim si Káji sestra Eliška …
foto: Věra Trnková (archiv) se souhlasem
Na konci března 2021 si celá rodina prošla nemocí covid-19, včetně Káji, který měl jen lehký průběh – pár dní lehce zvýšenou teplotu, kašel a rýmu. Bohužel mu však v den, kdy měl jet na testy, nemoc a zvýšená teplota spustila druhý epileptický záchvat. A tak si Kája užil další výlet do nemocnice. Tentokrát naštěstí jen na pár hodin na pozorování a odebrání vzorku pro PCR test, který byl covid pozitivní. Ale i z toho se vysekal sám s vervou sobě vlastní.
Ke svému fungování však potřebuje spoustu speciálních pomůcek – jako např. kočárek, židličku, vertikalizátor (stojítko), chodítko a další věci a hračky, které slouží jeho rozvoji. Některé pomůcky a rehabilitace jsou hrazeny pojišťovnou, jiné bohužel ne.
Ke svému fungování však potřebuje spoustu …
foto: Jiří Trnka (archiv) se souhlasem
Kája je neskutečně veselý, roztomilý kluk, velký dříč a bojovník. Kájovi jsou dnes čtyři roky. Tvrdě cvičí, aby se naučil sedět nebo lézt, aby zvládl držet předměty, naučil se správně kousat a základy řeči. Zatím žádné z těchto základních úkonů neumí, avšak velmi se snaží a rád si svůj lepší vývoj vybojuje. Bohužel se ale nenarodil bohatým rodičům a jejich příjmy jsou jen průměrné.
Kája je neskutečně veselý, roztomilý kluk, …
foto: Markéta Waignerová - Trnkovi (archiv) se souhlasem
Před pár lety si vzali hypotéku a koupili starší domek, který se nyní především svépomocí snaží zrekonstruovat, aby pro sebe, a především pro Káju zajistili dostatečně komfortní žití a bez nástrah pro jeho handicap. Upsali se tak bance na dalších 35 let, ale žít v 3 + KK v obecním bytě se schody by do budoucna určitě nešlo.
Náklady na péči o malého bojovníka jsou nyní pro rodinu velmi vysoké. Musí platit dvakrát ročně nadstandardní rehabilitační program k běžnému lázeňskému pobytu, který vyjde na 36 tisíc korun. Dále každý měsíc zajišťují hiporehabilitaci v hodnotě 4 tisíc. A až čtyřikrát ročně by potřeboval čtyřtýdenní intenzivní program na neurorehabilitační klinice v Praze za téměř 90 tisíc korun.
Rodiče Káji nyní potřebují dokončit rekonstrukci domu s ohledem na bezbariérovost, co nejsnadnější obslužnost domu a nízké provozní náklady. Rozšířit funkčnost domu o výtah, který by Kájovi zajistil možnost dostat se do svého budoucího pokoje (s kuchyňkou, záchodem, obývací a spací částí). Jejich snahou je sehnat individuálního terapeuta, který by s Kájou každý den cvičil v domácím prostředí a zajistit mu nadstandardní lázeňské péče v maximální možné míře. Rodiče také čeká vybavit pokoj neurorehabilitačními pomůckami. Největší problém však mají zajistit vozidlo, do kterého by se vešly všechny jeho pomůcky, bylo úsporné a spolehlivé. Nyní vlastní auto, které již dosluhuje a má najeto přes 300 tisíc kilometrů. A na tyto věci už jejich rodinný rozpočet nestačí.
Rodiče Káji nyní potřebují dokončit …
foto: Markéta Waignerová - Trnkovi (archiv) se souhlasem
„Chtěli bychom poděkovat všem nadacím i obyčejným lidem, především pak rodině, kteří již Kájovi přispěli např. na nadstandardní lázeňské programy nebo některé pomůcky a vybavení domu. Nicméně jeho cesta je teprve na začátku a bude ještě finančně hodně náročná. Budeme nesmírně rádi za jakýkoliv příspěvek, který Kájovi jeho nelehkou cestu životem usnadní a po pravdě i nám ulehčí nesnadnou životní situaci. Čím méně budeme mít starostí s financemi, tím více se budeme moci věnovat Kájovi a celé rodině. A ani Eliška by neměla doplácet na tento problém,“ děkuje rodina prostřednictvím pribram.cz případným dárcům.
Pokud byste chtěli rodině v její nelehké době pomoci, můžete zaslat jakoukoliv částku na transparentní účet 4424412023/0800.

Tip redakce: Pokud nechcete, aby vám unikly aktuální informace, staňte se fanoušky naší stránky na Facebooku a budete 24 hodin denně v obraze.
zdroj: pribram.cz
autor: Tomáš Pečenka








Další články

26. zasedání zastupitelstva města Příbram přinese diskuzi o rozpočtu na příští rok 26. zasedání zastupitelstva města Příbram přinese diskuzi o rozpočtu na příští rok Zastupitelé dnes budou projednávat návrh rozpočtu na příští rok a střednědobý výhled … ON-LINE PŘENOS Svatou Horu v Příbrami má opustit řád redemptoristů Svatou Horu v Příbrami má opustit řád redemptoristů Redemptoristé opustí poutní místo Svatá Hora v Příbrami, kde s přestávkou během … Dvořákův památník zve na adventní koncerty do hospod Dvořákův památník zve na adventní koncerty do hospod Cyklus Advent v hospodě zahájí vystoupení Dechové trio Hudby hradní stráže ve … Středočeský kraj dá na projekty prevence 23 mil. Kč, meziročně o osm milionů víc Středočeský kraj dá na projekty prevence 23 mil. Kč, meziročně o osm milionů víc Středočeský kraj příští rok rozdělí z fondu prevence rekordních 23 milionů korun, … Výzkum: Řidiči se na silnicích v Česku cítí méně bezpečně než jinde v Evropě Výzkum: Řidiči se na silnicích v Česku cítí méně bezpečně než jinde v Evropě Řidiči v Česku vnímají bezpečnost na silnicích a dálnicích hůře než řidiči v jiných … V nejvyšších partiích Brd vytvořila mlha s mrazem kouzelné scenérie V nejvyšších partiích Brd vytvořila mlha s mrazem kouzelné scenérie I mlhavé počasí má svoje kouzlo. Tedy pokud zrovna nemusíte řídit auto. FOTOGALERIE Historický Karlův most v Dobříši bude provizorně průjezdný už asi před vánočními svátky Historický Karlův most v Dobříši bude provizorně průjezdný už asi před vánočními svátky Rozsáhlá oprava se blíží do finále. Důležitá dopravní tepna bude otevřena v režimu … Vánoce v divadle přinesou pohádky, koledy a dárky Vánoce v divadle přinesou pohádky, koledy a dárky Oblíbená rodinná akce s kulturním programem v příbramském kině a divadle, tvořením a … Výstavu Fenomén zalánská madona v Podbrdském muzeum doprovodí komentované prohlídky Výstavu Fenomén zalánská madona v Podbrdském muzeum doprovodí komentované prohlídky Aktuální výstava s více než 300 exponáty, představující tvorbu lidových řezbářů z …
Lyžařská sezona v Česku začalo o víkendu naplno. Do terénu vyrazili i běžkaři Lyžařská sezona v Česku začalo o víkendu naplno. Do terénu vyrazili i běžkaři Na Černé hoře v Krkonoších bylo o víkendu přes 2500 lyžařů a výletníků. Monínec hlásí …
Kodex redakce Reklama Pro média Kontakty
Provozovatel portálu pribram.cz Příbram Média s.r.o.
Na Flusárně 168
261 01 Příbram III

IČ: 21829021
DIČ: CZ21829021
Společnost je zapsána v obchodním rejstříku
městského soudu v Praze - oddíl C, vložka 407087.


Redakce zpravodajství portálu pribram.cz
Společnost Příbram Média s.r.o. využívá zpravodajství ČTK, jehož obsah je chráněn autorským zákonem. Přepis, šíření či další zpřístupňování tohoto obsahu či jeho části veřejnosti, a to jakýmkoliv způsobem, je bez předchozího souhlasu ČTK výslovně zakázáno.

Autorská práva vyhrazena. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření jakýmkoli způsobem, mechanickým nebo elektronickým, v českém nebo jiném jazyce či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez písemného souhlasu společnosti Příbram Média s.r.o. zakázáno.
2014 - 2024 © Příbram Média s.r.o.Všechna práva vyhrazena. webdesign | websystem | KAO.cz
Nastavení souborů cookies
Na našich webových stránkách používáme soubory cookies. Některé z nich jsou nezbytné, zatímco jiné nám pomáhají vylepšit tento web a váš uživatelský zážitek. Souhlasíte s používáním všech cookies?
Informace o cookies
Souhlasím Přizpůsobit
Podrobné nastavení cookies « zpět
Soubory cookie používáme k zajištění základních funkcí webu a ke zlepšení vašeho uživatelského zážitku. Souhlas pro každou kategorii můžete kdykoliv změnit.

Nezbytné cookies
Technické cookies jsou nezbytné pro správné fungování webu a všech funkcí, které nabízí. Tyto soubory zajišťují uchovávání produktů v košíku, zobrazování seznamu oblíbených výrobků, správné fungování filtrů, nebo přihlášení. Bez těchto souborů cookies nebude webová stránka správně fungovat a ve výchozím nastavení jsou povoleny a nelze je zakázat. Tyto soubory cookies neukládají žádné osobně identifikovatelné informace.
Cookies pro marketing
Umožňují nám sledovat souhrnné informace o návštěvnosti stránek a využívání různých funkcí. To nám pomáhá naše weby zlepšovat tak, aby Vám lépe sloužily. Analytické cookies jsou nastavovány třetími stranami - Google Analytics, TOP list.

Povolit všechny kategorie cookies Povolit vybrané kategorie cookies