21. 6. svátek má Alois

Rodina těžce nemocného Káji potřebuje pomoc. Malému bojovníkovi zkomplikovalo život osm minut bez kyslíku

Nepřehlédněte
17. května 2021   (07:09)
Rodina těžce nemocného Káji potřebuje pomoc. Malému bojovníkovi zkomplikovalo život osm minut bez kyslíku
foto: Jiří Trnka (archiv) se souhlasem

Čtyřletý Kája tvrdě cvičí, aby se naučil sedět nebo lézt, aby zvládl držet předměty, naučil se správně kousat a základy řeči. Zatím žádné z těchto základních úkonů neumí.


Kája z Milína na Příbramsku se narodil na konci května 2017. Těhotenství probíhalo bez problémů, ty přišly až v průběhu porodu. Jeho příchod na svět probíhal v pořádku, ale pak se dostavily komplikace. Narodil se po téměř hodině, měl však omotanou pupeční šňůru kolem krku a kolem ramínka. Káji bezvládné tělíčko sestra rychle odnesla pryč a další nekonečnou hodinu rodiče netušili co se děje. Až pak se dozvěděli, že byl osm minut bez kyslíku, byl oživován, intubován a v kritickém stavu odvážen na jednotku intenzivní a resuscitační péče v Praze.
Kája z Milína na Příbramsku se narodil na …
foto: Jiří Trnka (archiv) se souhlasem


Kája si těžký vstup na tento svět naštěstí vybojoval, ale stále neměl vyhráno. V nemocnici byl ihned napojen na dýchací podporu, krmen automatickou sondou a byla mu nasazena řízená hypotermie, která především snižuje riziko poškození mozku. Zpětně se zděšená maminka s tatínkem dozvěděli, že při porodu Kájovi nedávali žádné naděje, jeho přežití bylo mizivé.
Kája si těžký vstup na tento svět naštěstí …
foto: Jiří Trnka (archiv) se souhlasem

Nicméně následky nedostatku kyslíku se projevily poškozením mozku v centru koordinace pohybů. Diagnóza tedy zněla dětská mozková obrna – spasticko-dystonická – s postižením všech 4 údů a s 50 % možností epilepsie. Jeho svaly se tak vyvíjejí jinak než zdravému dítěti, některé jsou příliš stažené jiné naopak ochablé.
Po téměř měsíci byl malý hrdina konečně propuštěn z nemocnice domů. Bohužel však ne na moc dlouho. Už za šest dní začal hůře dýchat, lehce sípal a v noci při krmení najednou z ničeho nic vykašlal či vydávil devíticentimetrovou hadičku. Zasedlo konzilium lékařů v Thomayerově nemocnici i ve VFN Klinice dětského a dorosteneckého lékařství na Karlově a dle jejich názoru to byl kus utržené zaváděcí kanyly, kterou měl v sobě již od porodu – tedy měsíc. Kája byl ale bojovník a poradil si s ní sám. Nicméně musel ještě na pár dní na pozorování a pár testů zpět do nemocnice.
Po téměř měsíci byl malý hrdina konečně …
foto: Jiří Trnka (archiv) se souhlasem


Další jeho vývoj již byl v rukou osudu nekonečných vyšetření a rehabilitačních cvičení. Pak se ale rodiče dozvěděli, že Kája nikdy nebude chodit. Nicméně při dnešním rozvoji rehabilitačních metod, center a lázeňských pobytů má tu cestu široce otevřenou a nikdo není schopen říci jakoukoli prognózu do budoucna.
Další jeho vývoj již byl v rukou osudu …
foto: Jiří Trnka (archiv) se souhlasem

Kája tedy od 3 měsíců začal cvičit dle Vojtovy metody, následně také dle Bobath konceptu a dalších metod. Pravidelně jezdil do Prahy na ergoterapii. Nyní pravidelně jezdí na hiporehabilitaci, na logopedii, do rehabilitačního centra Alka o.p.s. a dvakrát ročně jezdí na intenzivní rehabilitační pobyt do lázní.
Kája tedy od 3 měsíců začal cvičit dle Vojtovy …
foto: Jiří Trnka (archiv) se souhlasem

Ještě jeden handicap Kájovi ztěžuje život, a to je centrální vada vidění. Přenos signálu mezi okem a mozkem je pomalejší, proto rychlejší obrazové vjemy mohou být pro něho náročné.
Od svého narození byly Kájovi podávány léky, aby se předešlo rozvoji možné epilepsie. Jeho EEG křivky, na které pravidelně chodí každého čtvrt roku, se lepšily, resp. nejevily žádné zásadní výkyvy, a tak mu lékaři postupně ve 2,5 letech antiepileptika vysadili.
Bohužel vloni na podzim si Káji sestra Eliška při jeho usínání všimla, že se nějak zvláštně pravidelně třese. Měl záškuby levé poloviny těla a příliš nevnímal své okolí. Zděšení rodiče zavolali záchranku a bylo jim řečeno, že to byl parciální (částečný) levostranný epileptický záchvat. A tak musel zase do nemocnice.
Bohužel vloni na podzim si Káji sestra Eliška …
foto: Věra Trnková (archiv) se souhlasem

Na konci března 2021 si celá rodina prošla nemocí covid-19, včetně Káji, který měl jen lehký průběh – pár dní lehce zvýšenou teplotu, kašel a rýmu. Bohužel mu však v den, kdy měl jet na testy, nemoc a zvýšená teplota spustila druhý epileptický záchvat. A tak si Kája užil další výlet do nemocnice. Tentokrát naštěstí jen na pár hodin na pozorování a odebrání vzorku pro PCR test, který byl covid pozitivní. Ale i z toho se vysekal sám s vervou sobě vlastní.
Ke svému fungování však potřebuje spoustu speciálních pomůcek – jako např. kočárek, židličku, vertikalizátor (stojítko), chodítko a další věci a hračky, které slouží jeho rozvoji. Některé pomůcky a rehabilitace jsou hrazeny pojišťovnou, jiné bohužel ne.
Ke svému fungování však potřebuje spoustu …
foto: Jiří Trnka (archiv) se souhlasem

Kája je neskutečně veselý, roztomilý kluk, velký dříč a bojovník. Kájovi jsou dnes čtyři roky. Tvrdě cvičí, aby se naučil sedět nebo lézt, aby zvládl držet předměty, naučil se správně kousat a základy řeči. Zatím žádné z těchto základních úkonů neumí, avšak velmi se snaží a rád si svůj lepší vývoj vybojuje. Bohužel se ale nenarodil bohatým rodičům a jejich příjmy jsou jen průměrné.
Kája je neskutečně veselý, roztomilý kluk, …
foto: Markéta Waignerová - Trnkovi (archiv) se souhlasem

Před pár lety si vzali hypotéku a koupili starší domek, který se nyní především svépomocí snaží zrekonstruovat, aby pro sebe, a především pro Káju zajistili dostatečně komfortní žití a bez nástrah pro jeho handicap. Upsali se tak bance na dalších 35 let, ale žít v 3 + KK v obecním bytě se schody by do budoucna určitě nešlo.
Náklady na péči o malého bojovníka jsou nyní pro rodinu velmi vysoké. Musí platit dvakrát ročně nadstandardní rehabilitační program k běžnému lázeňskému pobytu, který vyjde na 36 tisíc korun. Dále každý měsíc zajišťují hiporehabilitaci v hodnotě 4 tisíc. A až čtyřikrát ročně by potřeboval čtyřtýdenní intenzivní program na neurorehabilitační klinice v Praze za téměř 90 tisíc korun.
Rodiče Káji nyní potřebují dokončit rekonstrukci domu s ohledem na bezbariérovost, co nejsnadnější obslužnost domu a nízké provozní náklady. Rozšířit funkčnost domu o výtah, který by Kájovi zajistil možnost dostat se do svého budoucího pokoje (s kuchyňkou, záchodem, obývací a spací částí). Jejich snahou je sehnat individuálního terapeuta, který by s Kájou každý den cvičil v domácím prostředí a zajistit mu nadstandardní lázeňské péče v maximální možné míře. Rodiče také čeká vybavit pokoj neurorehabilitačními pomůckami. Největší problém však mají zajistit vozidlo, do kterého by se vešly všechny jeho pomůcky, bylo úsporné a spolehlivé. Nyní vlastní auto, které již dosluhuje a má najeto přes 300 tisíc kilometrů. A na tyto věci už jejich rodinný rozpočet nestačí.
Rodiče Káji nyní potřebují dokončit …
foto: Markéta Waignerová - Trnkovi (archiv) se souhlasem

„Chtěli bychom poděkovat všem nadacím i obyčejným lidem, především pak rodině, kteří již Kájovi přispěli např. na nadstandardní lázeňské programy nebo některé pomůcky a vybavení domu. Nicméně jeho cesta je teprve na začátku a bude ještě finančně hodně náročná. Budeme nesmírně rádi za jakýkoliv příspěvek, který Kájovi jeho nelehkou cestu životem usnadní a po pravdě i nám ulehčí nesnadnou životní situaci. Čím méně budeme mít starostí s financemi, tím více se budeme moci věnovat Kájovi a celé rodině. A ani Eliška by neměla doplácet na tento problém,“ děkuje rodina prostřednictvím pribram.cz případným dárcům.
Pokud byste chtěli rodině v její nelehké době pomoci, můžete zaslat jakoukoliv částku na transparentní účet 4424412023/0800.

Tip redakce: Pokud nechcete, aby vám unikly aktuální informace, staňte se fanoušky naší stránky na Facebooku a budete 24 hodin denně v obraze.


zdroj: pribram.cz
autor: Tomáš Pečenka









Další články

Při motokrosových závodech v Podluhách vyjel řidič mimo trať a narazil do diváků Při motokrosových závodech v Podluhách vyjel řidič mimo trať a narazil do diváků Na pomoc spěchal i vrtulník. Očkování bez předchozí registrace by mělo být možné od poloviny července Očkování bez předchozí registrace by mělo být možné od poloviny července Od září by mohli dostávat lékaři do ordinací nejpoužívanější vakcínu - … Pivovaru Herold v Březnici loni kvůli koronaviru klesl výstav o 35 procent Pivovaru Herold v Březnici loni kvůli koronaviru klesl výstav o 35 procent Pivovar vyváží například do Ruska a Švédska, nejnovější odbytiště má v Maďarsku a … Tatínkové mají dnes svůj den, nezapomeňte jim popřát Tatínkové mají dnes svůj den, nezapomeňte jim popřát Zatímco maminkám přeje druhou květnovou neděli většina blízkých, na táty se stále … Novák se dnes promění ve velké sportoviště. Připravena je i olympijská vesnice Novák se dnes promění ve velké sportoviště. Připravena je i olympijská vesnice Dnešní Novák Fest má podtitul Příbram pod pěti kruhy. Jak název naznačuje, akce se … Na kole: Výstava fotografií v příbramské galerii se vrací do 50. a 60. let minulého století Na kole: Výstava fotografií v příbramské galerii se vrací do 50. a 60. let minulého století Galerie Františka Drtikola představí kolekci o cykloputování fotografa Ladislava … V neděli budou silné bouřky s krupobitím a přívalovým deštěm, varovali meteorologové V neděli budou silné bouřky s krupobitím a přívalovým deštěm, varovali meteorologové Přívalový déšť může ojediněle rozvodnit malé toky, zatopit podchody, podjezdy či … Burácení motorů, ve vzduchu vůně benzinu. Motorkáři vyjedou na společnou projížďku s policií Burácení motorů, ve vzduchu vůně benzinu. Motorkáři vyjedou na společnou projížďku s policií V rámci akce Začněme spolu aneb kolama dolů se sejdou motorkáři v 10 hodin ráno u … Opilý řidič v Příbrami zdemoloval auto o strom, nadýchal téměř dvě promile Opilý řidič v Příbrami zdemoloval auto o strom, nadýchal téměř dvě promile K nehodě došlo dnes před čtvrtou hodinou ranní v ulici Edvarda Beneše.
Lidé by měli ve vedrech věnovat pozornost i zvířatům Lidé by měli ve vedrech věnovat pozornost i zvířatům Pro venčení psů by měli lidé volit především ráno a večer, kdy jsou teploty …
Kodex redakce Reklama Pro média Kontakty
Provozovatel portálu pribram.cz Rosalota, s. r. o.
Žižkova 708
261 01 Příbram II

IČ: 02289288
Společnost je zapsána v obchodním rejstříku
městského soudu v Praze - oddíl C, vložka 217655.


Redakce zpravodajství portálu pribram.cz
Společnost Rosalota, s.r.o. využívá zpravodajství ČTK, jehož obsah je chráněn autorským zákonem. Přepis, šíření či další zpřístupňování tohoto obsahu či jeho části veřejnosti, a to jakýmkoliv způsobem, je bez předchozího souhlasu ČTK výslovně zakázáno.
2014 - 2021 © Rosalota, s.r.o.Všechna práva vyhrazena. webdesign | websystem | KAO.cz