3. 5. svátek má Alexej

První charitativní karneval na pomoc malé Laurince, skrývá srdceryvný příběh

27. července 2018   (06:17)
První charitativní karneval na pomoc malé Laurince, skrývá srdceryvný příběh
foto: pribram.cz

Co považujeme za samozřejmost, není do vínku dáno každému. Laurinka má od narození naloženo těžké břímě, Radost Příbramáčkům jí ho spolu s vámi chce pomoci nést



Karneval, který se bude konat v sále Pivovaru Podlesí, finančně podpoří léčbu malé Laurinky. Koná se sice až 8. září, ale vstupenky na něj jsou již v prodeji – zbývá jich poslední stovka. Ve 14 hodin se mohou děti těšit na slavnostní welcome drink, dětskou diskotéku, zábavné soutěže i soutěž o nejkrásnější masku ve více věkových kategoriích. Chybět nebude ani kolo štěstí!

Rodiče mají vstup zdarma, za své děti zaplatí 100 korun. Právě výtěžek ze vstupného bude věnován rodině Laurinky, s jejímž příběhem se můžete seznámit:

Laurinka je tříletá holčička, která se narodila předčasně ve 32. týdnu těhotenství. Než přišla na svět, nic nenasvědčovalo tomu, že by neměla být zdravá. Přesto má mnohočetné vrozené vývojové vady – srdce, zraku, sluchu. Bylo jí diagnostikováno vzácné onemocnění – CHARGE Syndrom. Je to závažné kombinované smyslové postižení, které vyžaduje soustavnou celodenní péči.

Podstoupila již dvě operace srdce, kostěných nosních dírek a následné dvě reoperace. Více jak tři měsíce byla napojena na umělou plicní ventilaci a právě pro chronické obtíže horních cest dýchacích, jí byla následně provedena tracheostomie. Z nemocnice si ji rodiče mohli odvézt až po pěti měsících.

Dále má Laura diagnostikovanou těžkou hypotonii centrálního typu. Její psychomotorický vývoj je opožděn, odpovídá úrovni ročního dítěte. Má vysokou náchylnost k infektům, díky čemuž je velmi často hospitalizována v Praze a Olomouci – městech vzdálených domovu. Nemá vyvinutý polykací reflex, od narození je krmena přes nazogastrickou sondu. Takto krmená byla zhruba 14 měsíců a poté lékaři doporučili zavedení PEG (tenká sonda, jejíž jeden otvor ústí na kůži břicha a druhý v žaludku – pomocí stříkačky Laura dostávala ve tříhodinových intervalech speciální výživu). Bohužel od začátku roku 2017 začala trpět na časté zápaly plic, ty se nakonec opakovaly každý měsíc. Důvodem bylo vdechnutí stravy do plic. Její zdravotní stav byl v tu dobu až život ohrožující. Lékaři z tohoto důvodu naplánovali chirurgický zákrok, který odstranil vyústění sondy ze žaludku a přesunul ho do tenkého střeva. Tím se velmi zvýšily nároky na bezinfekčnost, celkovou hygienickou péči i na techniku podávání stravy. To je nyní stříkačkou nemožné a je nutné podávání nepřetržité pomocí enterální pumpy, což je dávkovač nutriční výživy.

Specialisty zabývající se problémy s krmením našli rodiče v Olomouci a sem také dojíždějí na různé terapie. Náklady na dopravu i konzultace jsou velmi finančně náročné. Vhodné rehabilitační centrum se jim podařilo objevit až na Slovensku. Pobyt pro takto malé děti bývá dvanáctidenní a je třeba ho v průběhu roku třikrát až čtyřikrát opakovat, aby se dostavilo zdravotní zlepšení.

Po prvním takovém pobytu se Laurinka přestala bát většiny hraček a poprvé je začala brát do rukou – to jí bylo 21 měsíců. Po druhém pobytu se sama poprvé posadila… Bohužel tyto pobyty nejsou u nás v ČR hrazeny žádnou zdravotní pojišťovnou a léčba je finančně nákladná. Částka na 12 dnů rehabilitačního pobytu činí 2 058 Euro. Samozřejmě bez nákladů na ubytování a stravu doprovodu, který je nezbytný. Zaplatit cca 65 000 za každý pobyt – což je celková suma nákladů – je pro čtyřčlennou rodinu s pouhým jedním příjmem zcela nereálné. Pomoci můžete třeba jen návštěvou karnevalu nebo finanční částkou poskytnutou na transparentní účet číslo: 2901283254/2010. Variabilní symbol 2103


Tip redakce: Pokud nechcete, aby vám unikly aktuální informace, staňte se fanoušky naší stránky na Facebooku a budete 24 hodin denně v obraze.
zdroj: pribram.cz
autor: jk








Další články

Nejsušší jaro od roku 1961: úroda v ohrožení, vysoké riziko požárů Nejsušší jaro od roku 1961: úroda v ohrožení, vysoké riziko požárů Česká republika zažívá mimořádně suché období. Součet srážek za měsíce březen a duben … NEPŘEHLÉDNĚTE Chcete vidět, jak se řídí moderní dálnice? V Příbrami otevřou zákulisí D4 i operační centrum Via Salis Chcete vidět, jak se řídí moderní dálnice? V Příbrami otevřou zákulisí D4 i operační centrum Via Salis Co se děje na dálnici, když jen projíždíte autem? Jak vypadá místo, odkud se hlídá … AKTUÁLNĚ Prodej budovy Střední školy pedagogiky, cestovního ruchu a gastronomie získal podporu zastupitelů. O podmínkách se rozhodne v červnu Prodej budovy Střední školy pedagogiky, cestovního ruchu a gastronomie získal podporu zastupitelů. O podmínkách se rozhodne v červnu Středočeský kraj chce od města Příbrami koupit školní budovu v ulici Gen. R. Tesaříka … AKTUÁLNĚ Zoopark Jeleni Homole hlásí spor o přístupovou cestu. Majitel podal podnět na státní zastupitelství Zoopark Jeleni Homole hlásí spor o přístupovou cestu. Majitel podal podnět na státní zastupitelství Zoopark Jeleni Homole zveřejnil prohlášení, ve kterém upozorňuje na spor s novým … ZVÍŘATA Až do nebes v Příbrami: Monika Absolonová vystoupí ve sportovní hale Až do nebes v Příbrami: Monika Absolonová vystoupí ve sportovní hale Příbram se může těšit na výjimečný hudební večer. Monika Absolonová vystoupí 17. … KULTURA Černá sobota na Příbramsku: Další auto skončilo na střeše u Milína Černá sobota na Příbramsku: Další auto skončilo na střeše u Milína Série nehod s vozy převrácenými na střechu pokračuje. Po odpolední havárii u Sedlčan … AKTUÁLNĚ Podvodníci se vydávají i za příbramskou policii! Lidem berou úspory přímo po telefonu Podvodníci se vydávají i za příbramskou policii! Lidem berou úspory přímo po telefonu Kriminalita páchaná v kyberprostoru neustává a drzost podvodníků roste. Nově se … NEPŘEHLÉDNĚTE Nehoda u Libíně: Auto skončilo na střeše, zraněnou ženu transportovali do Příbrami Nehoda u Libíně: Auto skončilo na střeše, zraněnou ženu transportovali do Příbrami Odpolední havárie u obce Libíň na Sedlčansku si vyžádala zásah záchranářů, policistů i … AKTUALIZOVÁNO Nový trávník u sochy „PŘÍBRAM JAKO NA DLANI“ vyvolal diskusi Nový trávník u sochy „PŘÍBRAM JAKO NA DLANI“ vyvolal diskusi V uplynulých dnech probíhaly v okolí sochy PŘÍBRAM JAKO NA DLANI terénní úpravy, … NÁZOR
Překonali jsme hranici, o které se nám dřív ani nesnilo. Na Facebooku nás je už přes 34 000! Překonali jsme hranici, o které se nám dřív ani nesnilo. Na Facebooku nás je už přes 34 000! 34 000 lidí. 34 000 příběhů. 34 000 důvodů, proč to celé dává smysl. A my si toho … NEPŘEHLÉDNĚTE
Kodex redakce Soutěže Reklama Pro média Kontakty
Provozovatel portálu pribram.cz Příbram Média s.r.o.
Na Flusárně 168
261 01 Příbram III

IČ: 21829021
DIČ: CZ21829021
Společnost je zapsána v obchodním rejstříku
městského soudu v Praze - oddíl C, vložka 407087.


Redakce zpravodajství portálu pribram.cz
Společnost Příbram Média s.r.o. využívá zpravodajství ČTK, jehož obsah je chráněn autorským zákonem. Přepis, šíření či další zpřístupňování tohoto obsahu či jeho části veřejnosti, a to jakýmkoliv způsobem, je bez předchozího souhlasu ČTK výslovně zakázáno.

Autorská práva vyhrazena. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření jakýmkoli způsobem, mechanickým nebo elektronickým, v českém nebo jiném jazyce či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez písemného souhlasu společnosti Příbram Média s.r.o. zakázáno.
2014 - 2026 © Příbram Média s.r.o.Všechna práva vyhrazena. webdesign | websystem | KAO.cz