První charitativní karneval na pomoc malé Laurince, skrývá srdceryvný příběh

Karneval, který se bude konat v sále Pivovaru Podlesí, finančně podpoří léčbu malé Laurinky. Koná se sice až 8. září, ale vstupenky na něj jsou již v prodeji – zbývá jich poslední stovka. Ve 14 hodin se mohou děti těšit na slavnostní welcome drink, dětskou diskotéku, zábavné soutěže i soutěž o nejkrásnější masku ve více věkových kategoriích. Chybět nebude ani kolo štěstí!

Rodiče mají vstup zdarma, za své děti zaplatí 100 korun. Právě výtěžek ze vstupného bude věnován rodině Laurinky, s jejímž příběhem se můžete seznámit:

Laurinka je tříletá holčička, která se narodila předčasně ve 32. týdnu těhotenství. Než přišla na svět, nic nenasvědčovalo tomu, že by neměla být zdravá. Přesto má mnohočetné vrozené vývojové vady – srdce, zraku, sluchu. Bylo jí diagnostikováno vzácné onemocnění – CHARGE Syndrom. Je to závažné kombinované smyslové postižení, které vyžaduje soustavnou celodenní péči.

Podstoupila již dvě operace srdce, kostěných nosních dírek a následné dvě reoperace. Více jak tři měsíce byla napojena na umělou plicní ventilaci a právě pro chronické obtíže horních cest dýchacích, jí byla následně provedena tracheostomie. Z nemocnice si ji rodiče mohli odvézt až po pěti měsících.

Dále má Laura diagnostikovanou těžkou hypotonii centrálního typu. Její psychomotorický vývoj je opožděn, odpovídá úrovni ročního dítěte. Má vysokou náchylnost k infektům, díky čemuž je velmi často hospitalizována v Praze a Olomouci – městech vzdálených domovu. Nemá vyvinutý polykací reflex, od narození je krmena přes nazogastrickou sondu. Takto krmená byla zhruba 14 měsíců a poté lékaři doporučili zavedení PEG (tenká sonda, jejíž jeden otvor ústí na kůži břicha a druhý v žaludku – pomocí stříkačky Laura dostávala ve tříhodinových intervalech speciální výživu). Bohužel od začátku roku 2017 začala trpět na časté zápaly plic, ty se nakonec opakovaly každý měsíc. Důvodem bylo vdechnutí stravy do plic. Její zdravotní stav byl v tu dobu až život ohrožující. Lékaři z tohoto důvodu naplánovali chirurgický zákrok, který odstranil vyústění sondy ze žaludku a přesunul ho do tenkého střeva. Tím se velmi zvýšily nároky na bezinfekčnost, celkovou hygienickou péči i na techniku podávání stravy. To je nyní stříkačkou nemožné a je nutné podávání nepřetržité pomocí enterální pumpy, což je dávkovač nutriční výživy.

Specialisty zabývající se problémy s krmením našli rodiče v Olomouci a sem také dojíždějí na různé terapie. Náklady na dopravu i konzultace jsou velmi finančně náročné. Vhodné rehabilitační centrum se jim podařilo objevit až na Slovensku. Pobyt pro takto malé děti bývá dvanáctidenní a je třeba ho v průběhu roku třikrát až čtyřikrát opakovat, aby se dostavilo zdravotní zlepšení.

Po prvním takovém pobytu se Laurinka přestala bát většiny hraček a poprvé je začala brát do rukou – to jí bylo 21 měsíců. Po druhém pobytu se sama poprvé posadila… Bohužel tyto pobyty nejsou u nás v ČR hrazeny žádnou zdravotní pojišťovnou a léčba je finančně nákladná. Částka na 12 dnů rehabilitačního pobytu činí 2 058 Euro. Samozřejmě bez nákladů na ubytování a stravu doprovodu, který je nezbytný. Zaplatit cca 65 000 za každý pobyt – což je celková suma nákladů – je pro čtyřčlennou rodinu s pouhým jedním příjmem zcela nereálné. Pomoci můžete třeba jen návštěvou karnevalu nebo finanční částkou poskytnutou na transparentní účet číslo: 2901283254/2010. Variabilní symbol 2103