Na pomoc rodině nemocného Káji zaslali lidé téměř 200 tisíc korun. Kdyby uměl mluvit, děkovnými slůvky by bezpochyby nešetřil, říkají rodiče

29. května 2021 (09:43)

foto: Jiří Trnka/se souhlasem

Lékaři Kájovi po narození nedávali žádné naděje na přežití. Následky nedostatku kyslíku se projevily poškozením mozku v centru koordinace pohybů. Diagnóza tedy zněla dětská mozková obrna – spasticko-dystonická – s postižením všech čtyř údů a s 50 % možností epilepsie. Jeho svaly se tak vyvíjejí jinak než zdravému dítěti, některé jsou příliš stažené jiné naopak ochablé.

Kája z Milína na Příbramsku se narodil na konci května 2017. Těhotenství probíhalo bez problémů, ty přišly až v průběhu porodu. Jeho příchod na svět probíhal v pořádku, ale pak se dostavily komplikace. Narodil se po téměř hodině, měl však omotanou pupeční šňůru kolem krku a kolem ramínka. Káji bezvládné tělíčko sestra rychle odnesla pryč a další nekonečnou hodinu rodiče netušili co se děje. Až pak se dozvěděli, že byl osm minut bez kyslíku, byl oživován, intubován a v kritickém stavu odvážen na jednotku intenzivní a resuscitační péče v Praze.

Kája si těžký vstup na tento svět naštěstí vybojoval, ale stále neměl vyhráno. V nemocnici byl ihned napojen na dýchací podporu, krmen automatickou sondou a byla mu nasazena řízená hypotermie, která především snižuje riziko poškození mozku. Zpětně se zděšená maminka s tatínkem dozvěděli, že při porodu Kájovi nedávali žádné naděje, jeho přežití bylo mizivé.

Nicméně následky nedostatku kyslíku se projevily poškozením mozku v centru koordinace pohybů. Diagnóza tedy zněla dětská mozková obrna – spasticko-dystonická – s postižením všech čtyř údů a s 50 % možností epilepsie. Jeho svaly se tak vyvíjejí jinak než zdravému dítěti, některé jsou příliš stažené jiné naopak ochablé.

foto: Markéta Waignerová - Trnkovi (archiv) se souhlasem

Rodina malého bojovníka se před několika dny obrátila na redakci pribram.cz s prosbou o pomoc. Náklady na péči o malého Káju jsou nyní pro ně velmi vysoké. Musí platit dvakrát ročně nadstandardní rehabilitační program k běžnému lázeňskému pobytu, který vyjde na 36 tisíc korun. Dále každý měsíc zajišťují hiporehabilitaci v hodnotě čtyř tisíc. A až čtyřikrát ročně by potřeboval čtyřtýdenní intenzivní program na neurorehabilitační klinice v Praze za téměř 90 tisíc korun. Nyní rodiče potřebují dokončit rekonstrukci domu s ohledem na bezbariérovost, co nejsnadnější obslužnost domu a nízké provozní náklady. Rozšířit funkčnost domu o výtah, který by Kájovi zajistil možnost dostat se do svého budoucího pokoje (s kuchyňkou, záchodem, obývací a spací částí). Jejich snahou je sehnat individuálního terapeuta, který by s Kájou každý den cvičil v domácím prostředí a zajistit mu nadstandardní lázeňské péče v maximální možné míře. Rodiče také čeká vybavit pokoj neurorehabilitačními pomůckami. Největší problém však mají zajistit vozidlo, do kterého by se vešly všechny jeho pomůcky, bylo úsporné a spolehlivé. Nyní vlastní auto, které již dosluhuje a má najeto přes 300 tisíc kilometrů. A na tyto věci už jejich rodinný rozpočet nestačí.

Lidé k dnešnímu dni zaslali na jejich transparentní účet více než 180 tisíc korun. „Obrovské poděkování bychom chtěli poslat všem, kteří po vydání prvního článku přispěli stokorunovou částkou i několika tisíci. Každá koruna se počítá a určitě Kájovi pomůže. Kdyby on uměl mluvit, děkovnými slůvky by bezpochyby nešetřil. Nicméně náš společný boj je teprve na začátku,“ řekli rodiče pribram.cz, kteří se u malého chlapce potýkají s dalšími zdravotními komplikacemi. „Kája měl před několika dny 4. narozeniny, které však neoslavil nijak příjemně. Nadělil si svůj třetí epileptický záchvat. Ten přišel pravděpodobně ze stresu kvůli stěhování a únavě po lázních. Po měsíčním lázeňském pobytu je Kája přeci jen více fixován na maminku, s níž byl ten měsíc každý den. A nyní maminka každé odpoledne pracuje na zabydlení v domě. „I přesto, že jsme zvládli dodělat k bydlení pouze horní polovinu domu, a spodní je stále ještě staveniště, jsme šťastní, že se nám snad podaří náš sen zrealizovat,“ říká tatínek Káji.

V posledních dnech byl malý hrdina na půlroční kontrole u neurologa a na EEG vyšetření. „Bohužel EEG vykazuje, i přes podávaná antiepileptika, ostré křivky, které značí budoucí možnost dalších záchvatů. Tak bude muset Kája podstoupit krevní testy na hladinu antiepileptik a dle nich se mu možná upraví medikace. Naším přáním je co nejrychleji se zabydlet, abychom byli všichni ve větším klidu, hlavně pak Kája. Abychom s ním mohli začít denně cvičit dle Vojtovy metody, která stimuluje nervovou soustavu a působí tak preventivně proti epilepsii. A obrovským přáním je zajistit Kájovi osobního terapeuta, který by s ním cvičil u nás doma. Ten ale stojí kolem 2000 Kč na den a žádná státní instituce nám na něj nepřispěje. Nicméně je to pořád poloviční cena oproti specializovaným rehabilitačním klinikám v Praze,“ prozradila rodina.

Pokud byste chtěli rodině v její nelehké době pomoci, můžete zaslat jakoukoliv částku na transparentní účet 4424412023/0800.