Koronavirus narušil každodenní režim naší šestileté Nikolky, která trpí těžkou formou autismu, říká Lucie Šarközyová

13. května 2020 (18:41)

foto: pribram.cz, Dobrý anděl

Onkologicky nemocné děti, děti s cystickou fibrózou, dětskou mozkovou obrnou či autisti. Spojuje je vážná nemoc, dopad koronaviru je však na každé z nich jiný.

Jsou to dva měsíce, kdy jsme zahájili boj proti epidemii onemocnění COVID-19. Zavedla se spousta opatření, která nám změnila život. Jak se ale život změnil těm, kteří již trpí vážným onemocněním a nyní se potýkají s dalšími nařízeními? Průzkum nadace Dobrý anděl, která podporuje onkologicky nemocné děti a rodiče a jinak závažně nemocné děti, potvrdil, že každého zasáhla jiným způsobem i intenzitou.

„Dalo by se říci, že zatímco onkologicky nemocné děti či rodiče pocítili minimum změn, jelikož ve světě karantény de facto žijí neustále, současná situace naopak značně ovlivnila život pacientům s cystickou fibrózou, dětskou mozkovou obrnou či autistům,“ vysvětluje Šárka Procházková, ředitelka nadace Dobrý anděl. Nejznatelněji se to projevilo v odsunu plánovaných rehabilitací, které jim byly v 53 % odloženy, stejně tak jako 40 % plánovaných terapií, které jsou pro jejich vývoj velmi podstatné.

Situace se těchto rodin dotkla i finančně. Téměř polovina z nich sice výraznou změnu nepocítila, to je však způsobeno jejich běžně skromným životní standardem. Týká se to nejvíce matek samoživitelek, které pečují o nemocné dítě a nemají možnost docházet do zaměstnání. „Náš průzkum však ukázal, že celé třetině příjemcům, kterým Dobří andělé pomáhají, poklesl příjem domácnosti o 43 %. Každá desátá pak přišla v průměru o 70 % příjmů,“ dodává Procházková. To je způsobeno především tím, že každý 10. rodič se rozhodl dočasně přerušit zaměstnání, aby neohrozil zdraví svého vážně nemocného dítěte či partnera. Některým byl zkrácen úvazek, jiní pak přerušili podnikání. Proto si velmi váží každého dárce, jež se jim snaží pomoci, jak dokládá i jeden z mnoha děkovných vzkazů rodičů: „Děkuji za váš zájem o nemocné. Moc si vážíme, že na nás myslíte.“

"Koronavirus narušil každodenní režim naší šestileté Nikolky. Má mnoho zdravotních obtíží současně s těžší formou autismu. Nemožnost chodit do speciální školky a dodržování pravidelných rituálů ji rozhodilo její svět a pocit bezpečí. Nechápe proč se musí nosit roušky, odmítala i šátek, měla z toho strach. I když od nošení roušek byla postupem času osvobozena, trápí ji slabá imunita. Proto jsme velmi opatrní. Léčba takových pacientů je velmi náročná i z důvodu, že může probíhat v neznámém prostředí. Bohužel celá tato situace má vliv na zhoršení jejího chování a agrese vůči ostatním, včetně její o rok a půl mladší sestře. Teprve zvýšení medikace Nikolce alespoň o trochu pomohlo vše zvládat snadněji," vysvětluje její maminka Lucie Šarközyová z Krásné Hory nad Vltavou.

Počet nově registrovaných Dobrých andělů, kteří pomáhají zajistit finanční podporu vážně nemocným, je nižší než obvykle. Přesto je neuvěřitelné, že v i současné době krize se najdou lidé, kteří začnou pomáhat. „Jsme jim za to neskutečně vděční, stejně tak jako stávajícím dárcům. Na Příbramsku se jich do pomoci zapojilo již přes 1 000,“ děkuje Procházková, ředitelka nadace Dobrý anděl.

Tip redakce: Pokud nechcete, aby vám unikly aktuální informace, staňte se fanoušky naší stránky na Facebooku a budete 24 hodin denně v obraze.

zdroj: pribram.cz
Dobrý anděl

autor: Tomáš Pečenka